Personlighetsforstyrrelser: Hva med livskvaliteten?

Det går i ett om dagen. Jeg liker det og jeg håper det varer at jeg liker det. Jeg håper jeg tåler det, for jeg har jo brent meg noen ganger før, kan vi si, men det var jo før.

Ting har vært veldig annerledes enn hva det er nå, og noen ganger blir jeg skikkelig minnet på det.

Tirsdag forrige uke var vi to stykker fra Ekspertrådet i Nasjonal kompetansetjeneste for personlighetspsykiatri (NAPP) på Vinderen og snakket for LIS-leger (leger i spesialisering) om våre historier med personlighetsforstyrrelser. Noen dager i forkant av det satt jeg hjemme og forberedte meg, mekket på power point-presentasjonen, «opplevelse av ikke å være noen; innholdsløs; kronisk tomhetsfølelse; uten kjerne og historie». Slikt skrev jeg, og for aller første gang gikk det opp for meg at det der, all ingentingen og alt fraværet, ikke lenger er det eneste, ikke engang det dominerende, det er der, men ikke hele tiden og noen dager nesten ikke og det er så annerledes å være meg nå enn hva det var.

Kanskje bidro dette  til at det var så ålreit å stå der foran denne gangen. Det at denne endringen lå så høyt i bevisstheten og jeg kunne snakke om tomheten som en gang var.

Jeg snakket om mye annet som har vært, også. Det var i grunn første gangen jeg snakket så lenge og sammenhengende om akkurat denne store og lille biten av historien min, i en slik setting, og kanskje var det også min mest personlige presentasjon så langt. Det handlet om skam og tomhet og ensomhet og ulevd liv, om selvskading og relasjonsvansker. En setning om at jeg ennå strever med å tro på muligheten for å finne en partner; muligheten for noe annet enn å være alene resten av livet. Jeg brukte bilder av meg selv som barn og voksen og selvskadet og på tur i fjellet, skikkelig glad.

Jeg summerte opp, klikket frem neste punkt. «Livskvalitet?».

Livskvalitet. Jotakk, den har vært skikkelig dårlig, og det blir tydeligere for meg jo bedre jeg får det. Det har vært så sjukt lite liv (for å si det sånn). Kanskje snakker vi for lite om slikt? Kanskje havner fokuset på den personlige lidelsen og på en ofte sterkt forringet livskvalitet mange med en personlighetsforstyrrelse opplever, ofte litt i skyggen? Selv har jeg slitt med ting som er så grunnleggende for å kunne ha det ålreit, sånne ting som er viktige for alle mennesker, som å ha en slags idé om hvem man er og hva man liker å holde på med, som å kunne kjenne når man er trist eller sint eller glad og kunne dele det med noen om man kjenner for det eller å kunne vite at det man kjenner på, om det er en sterk følelse eller et fravær av følelser akkurat da, går over og ikke definerer hele virkeligheten din.

Mange av oss sliter med ting som ofte virker inn på andre eller på vår evne til å være sammen med andre. Vanskene jeg hadde med å slippe andre innpå meg og med å være følelsesmessig til stede sammen med andre, var store. Med venner også. Innimellom er det fortsatt litt vanskelig, og det hele bunner i et svært uhensiktsmessig og automatisert mønster som jeg tror er forsøk på å beskytte meg selv. Jeg kjenner det igjen fra jeg var barn. Å være sårbar i en relasjon, å vise frem meg og mitt liv, på godt og vondt – det har tatt lang tid å bygge opp den grunnleggende tilliten til «konseptet andre» (det handler altså ikke først og fremst om enkeltpersonen) som må være der for at slikt skal være mulig. I tillegg har det tatt lang tid å lære meg å tåle mine egne følelser, og følelser av ymse slag dukker jo opp når man er samme med andre, snakker om seg og sitt og livet og når man skal involvere seg følelsesmessig i andre (noe som jo selvfølgelig er noe jeg vil, jeg er jo glad i mennesker, sånn egentlig, det er bare at det har vært vanskelig, av nevnte grunner og flere grunner). Så det handler om tillit til meg selv, også. En gang for noen år siden sa en av venninnene mine noe om det til meg. Jeg husker ikke ordene, det var noe i retning av «det er ikke alltid så lett å snakke med deg, Mona», hun forklarte noe om hvorfor, om at jeg ikke delte så mye, trakk meg unna. Det var vondt å høre det og fint at hun sa det, vi snakket om det og det var nyttig for meg, det gjorde meg mer bevisst på hvordan jeg kan virke på andre. Etterpå kjente jeg meg nærmere henne, og jeg tror det var gjensidig. Det betyr ikke at jeg alltid har «klart det» etter den gang; veldig ofte ikke, men gradvis mer og mer. Det er fremdeles ikke alltid så lett. Det skjer ennå at jeg trekker meg fra kontakten, på dårlige dager og eller når temaet blir for overveldende. Det skjer i terapi også, «Nå sitter jeg her alene, Mona», «Du forsvant for meg», «Det er som om du avviser meg.» Jeg er så bevisst på det nå, merker det selv idet det skjer eller rett etterpå, og vi må snakke om det. Det er fryktelig ensomt der, på det stedet jeg trekker meg unna til, det er ingenting godt eller fint ved det, men det er beskyttende, følelsestomt og jeg kjenner meg ekstremt lite sårbar akkurat der og da, som om bak et skjold og upåvirket av alt som sies og gjøres.

Jeg kom litt inn på dette i undervisningen på tirsdag, og da hørte jeg meg selv si at jeg er takknemlig overfor de vennene mine som har orket å bli her gjennom årene. Jeg er det. Ikke at jeg har vært uvennlig eller ufin eller kjip, men jeg tror heller ikke at det alltid har gitt så mye å være sammen med meg. Det tror jeg ikke, og det er naturligvis sårt å tenke på det. Det er jo selvfølgelig ikke slik jeg vil være og det passer ikke overens med hvor mye jeg egentlig ønsker meg kontakt og samvær og gode samtaler med og nærhet til andre. Jeg har bare ikke fått det til annerledes. Nå er det bedre. Jeg har ennå en jobb å gjøre, men det er bedre. Men aporopos livskvalitet, den blir ikke god av slikt.

IMG_7186 (1).jpg

Når jeg og andre jobber for å bygge ned stigmatisering og bekjempe de verste fordommene, så mener vi jo ikke at mennesker med personlighetsforstyrrelser ikke har vansker. Problemet er bare hvordan det snakkes om. Når personlighetsforstyrrelser først nevnes, er det ofte i forbindelse med oppslag om rus og kriminalitet og ødeleggende kjærlighetsrelasjoner. En venninne gjorde litt research på dette i forbindelse med en prosjektsøknad vi har skrevet på. Hun fant at i løpet av det siste året er «personlighetsforstyrrelse» nevnt i 129 artikler i norske aviser, og 65 av disse er knyttet til en kriminell handling eller rettssak. Slikt har betydning for folks oppfatninger.

Det er alltid en grunn til at man sliter med det man sliter med. Ofte stikker det dypt, ofte ligger det langt tilbake. Vi kan snakke om barndom og tilknytning og tidlige erfaringer, om traumer og omsorgsvikt og alt man ikke fikk av det alle barn trenger for å utvikle seg på sunt vis. Det er ett viktig poeng – de færreste ønsker å være kjipe, eller slitsomme, eller til belastning. De fleste gjør så godt de kan. Et annet viktig poeng: Man er, tross alt, mer enn det som ikke fungerer så godt. «Folk med PF» er også folk som også har ressurser, evner, interesser, humor, omtanke, ideer og områder de fungerer godt på. Bildet er sammensatt, fordi mennesker er.

Bare de siste dagene, «Har du hatt den diagnosen? Du virker jo så ryddig og ordentlig!» og «Det hadde jeg ikke trodd, jeg har liksom tenkt at alle med personlighetsforstyrrelser er mer sånn kaos og liksom vil ha oppmerksomhet og sånn», «Jeg trodde det var en diagnose man ikke kan bli frisk fra? Stemmer ikke det? Det er jo det man hører».

Det handler ikke om vond vilje. Det er jo ikke slik at alle går rundt med inngående kjennskap til alle diagnoser og lidelser, det forstår jeg og mange med meg. Imidlertid, om man skal ønske seg ting, så hadde det jo vært bedre om folk tenkte og sa noe sånt som «Personlighetsforstyrrelser, sier du? Hva er det? Kan du fortelle meg litt?» Ingen oppfatninger er noen ganger bedre enn feilaktige og/eller unyanserte oppfatninger. Det er synd at det er blitt skapt så mange forenklede og unyanserte forestillinger om hva personlighetsforstyrrelser er. Mange med diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse har en betydelig mer kaotisk og impulsiv livsstil og væremåte enn hva jeg har hatt. I diagnosesystemet ICD-10 skiller man mellom impulsiv og borderline type av emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Min var borderline-typen, og jeg har knapt hatt impulsive trekk, nesten tvert om, om det går an. Altså er det ikke slik at alle har en superimpulsiv og kronisk ukontrollert atferd, som enkelte virker å tro. Ingen med emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse er dessuten like, selv om det å få diagnosen innbefatter at man oppfyller et visst antall bestemte kriterier. I ICD-11 vil personlighetsforstyrrelser beskrives og kategoriseres på et annet vis enn i ICD-10, og diagnoser er jo, som vi vet, heller ingen «fasit» eller noe som korrekt eller fullstendig beskriver et fenomen.

Noen ganger blir jeg lei av å snakke om stigmatisering, kjenner jeg, fordi det å snakke om det, om at det er en stigmatisert gruppe, tror jeg i seg selv ikke endrer noe. Det er en av årsakene til at jeg velger å bli så personlig, eller privat, vil nok noen si, heh.

Og så er det ennå mange som tror at personlighetsforstyrrelser er noe man er dømt til å ha resten av livet. Det behøver ikke være slik.  Emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse er ikke nødvendigvis noe man har resten av livet. Tidligere anså man personlighetsforstyrrelser som en varig tilstand med lite potensial for bedring. Jeg skal ikke skjønnmale, for det er en lang vei igjen å gå til tilstrekkelig antall adekvate behandlingstilbud, lik tilgang på hjelp, og mange får det ikke bedre, eller ikke godt nok, og så videre, og det er mange «men». Men også: Prognosen har bedret seg de senere år, grunnet forskning og økt kunnskap og utvikling av nye behandlingsmetoder; metoder som viser seg å ha effekt.

Jeg hadde, som mange vet, svært god nytte av MBT.  Jeg har flere ganger forsøkt å skrive tekster om dette, om behandlingen, om de virksomme faktorene og det som gjorde at denne terapien gav en helt annen mening for meg enn annen terapi. Imidlertid låser det seg ofte, det bilir litt overveldende, uten at jeg helt forstår hvorfor. Kanskje er MBT-erfaringen ennå litt for fersk og dem emosjonelle tilknytningen til det hele ennå litt for sterk til at jeg klarer å skrive godt om det. I undervisningen sist uke forsøkte jeg å sette ord på noe av det som var viktigst i terapien, for meg, og det lover jeg i alle fall å dele med dere.

I skrivende stund, mot slutten av denne teksten, sitter jeg i klasserommet (vi har pause, altså) og tenker på hvor annerledes det er å sitte i et klasserom nå enn hva det noen gang har vært før. Så fint. Jeg sitter her og tenker på studiet og masteroppgaven, på doktorgraden jeg vil ta og jeg tenker at det etter hvert er jeg som skal stå der foran og undervise. Jeg lurer på på hvilket punkt det var at ting tippet så veldig over i noe annet enn tomheten og fraværet. Jeg hadde ingen drømmer eller mål, ingen retning og veldig liten opplevelse av mening. Nå er jeg redd tiden skal bli for kort og jeg har lyst til å gjøre noe hele tiden, fylle dagene mest mulig, eller, som  i ettermiddag, ha en frikveld hjemme,  lage meg god mat og lese både litt pensum og litt annen litteratur, eller det var egentlig planen, men så hadde jeg plutselig også lyst til å gå på et arrangement på Litteraturhuset, så da lagde jeg avtale med en venninne og skal dit. Sånn kan det også være.

Jeg kan se bakover i tid og kjenne på bruddstykker av livet, forstå at fortiden min er noe jeg faktisk var i og at det er annerledes nå. Det er ekstremt annerledes nå enn hva det var bare for et år siden; det har skjedd masse det siste trekvart året og jeg skjønner ikke helt hva som kom først og sist og hvorfor? Når ble tomhetsfølelsen mindre? Når ble opplevelsen av selvagens mer fremtredende? (Kommer tilbake til dette i senere tekst). Når fikk jeg plutselig lyst til å gjøre så mye; var det sorgen over all den tapte tiden, var det mange mange småting som spilte sammen i løpet av våren og enten skremte eller inspirerte meg til tenke annerledes? Var det det å skifte terapeut, eller å bo i den grusomme leiligheten på Røa i tre måneder, eller sultingen jeg drev med på starten av året og alt som det trigget? Hva er det i hverdagen og livet akkurat nå som fortsetter å motivere og pushe meg? Når dukket denne nye tryggheten opp? Det er så masse nytt, og så er det også veldig skjørt, alt sammen. Det tror jeg, eller jeg frykter det. Er forberedt, i alle fall. Men kanskje er det faktisk annerledes nok nå til at det ikke igjen kan bli helt galt?

img_6725.jpg

Jeg går ennå i terapi, og om jeg skal oppsummere årsaken til det i ett eneste ord, blir det ordet skam. Jeg har alltid skammet meg og gjør det fremdeles for mye til at det er til å slå seg til ro med. Når det gjelder sammenhengen mellom personlighetsforstyrrelsen og denne patologiske skammen tror jeg ikke det går an å svare kort, og teksten er allerede mer enn lang nok. Jeg opplever at det for meg er nært knyttet sammen; at skammen og tomheten og ingentingen og alt fraværet og den fragmenterte selvopplevelsen alt er aspekter av noe felles, av noe som på et eller annet tidlig tidspunkt i utviklingen gikk skikkelig galt. Det er sikkert flere måter å se det på. Men uansett: I skammen og tomheten, i det meningsløse og ensomme, hvordan ser det ut der?

Jeg avslutter med et utklipp fra en artikkel om skam i Aftenposten.

«–Kan skammen stikke så dypt at vi tror at vi ikke er verd å elske?

Psykiater og forfatter Finn Skårderud er stillfarende og mild. Han bryter sjelden ut av seg selv uansett hvor alvorlig, trist eller oppsiktsvekkende et tema er. Han har jobbet med skam i årevis.

–Ikke bare kan det være slik at noen føler at de ikke er verd å elske, det er mange mennesker som er dypt og grunnleggende overbevist om at slik er det. De føler at de ikke er elsk-verdige, og det er alvorlig. Det kan føre til at man isolerer seg fra andre fullstendig eller at man for eksempel velger å ikke være i et forhold. Man tviler på sin evne til å ta del i kjærligheten. Da er det krise, sier Skårderud.»

Slik kan det altså være, og hvordan er det med livskvaliteten i en slik virkelighet? Kan vi bli litt mer opptatt av det?

(P.S., Hun jeg var på Vinderen sammen med og som også er med i Ekspertrådet i NAPP, Åse-Line Baltzersen, blogger på friskeline.no. Sjekk ut, om du er interessert.)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s